“瓷娃娃”的心愿

  四川省成都市一家中医盲人理疗店里，“瓷娃娃”胡星（右三）与家人一同为外婆罗太回（右一）庆祝生日（二月二十五日摄）。

　　成骨不全症，又称脆骨病，是一种遗传性疾病，由于遗传缺陷导致患者身体不能生成强壮的骨骼，其特点是患者常常在轻微外伤或没有明显原因的情况下骨折。因此，患有成骨不全症的青少年儿童又被称为“瓷娃娃”。2018年5月，成骨不全症被列入我国第一批罕见病目录。据了解，在中国，该病症患者有十余万人。今年17岁的胡星，就是其中之一。

　　胡星生下来3天手就骨折了，33天时，双手双脚骨折。此后，多个部位不同程度的骨折就一直伴随着他，最严重的时候，腿曾断成过5节。如今，他的双腿内都打有钢针来起到一定的支撑身体的作用，在室内“行走”只能依靠两个凳子挨着交替变换位置。

　　因身体条件所限，胡星没法去学校上学，附近学校的老师会送教上门，为他教授基础的语文、数学等知识。胡星从小就对绘画感兴趣，5岁时开始跟随艺术教育工作者赖德明老师学习绘画。如今，他能够独立创作较大尺幅的中国画。

　　胡星的外公是一名盲人，在四川省成都高新区开了一家中医盲人理疗店，和胡星的外婆一起靠为顾客做理疗为生。如今，他和曾外祖母、外公、外婆一起生活在这间20平方米左右的理疗店中。

　　为了让胡星更好地融入社会，成都高新区爱有戏社会工作服务中心以线上、线下等多种形式，定期为他链接绘画、科技等方面的教育服务，联系爱心企业为其捐赠轮椅、笔记本电脑等，并将各类服务聚集在其所居住的中和街道范围内，协助其参与各种活动以便让他更好地融入社区生活。

　　坐在一平方米的小桌前，拿起笔画画，是胡星每天最开心的时刻。他的心愿是有朝一日能举办个人画展，让自己的作品被更多人看到。“如果有一天我的画能被人买走，我要用卖画的收入买一些画画用的纸笔颜料，剩下的就捐给公益组织，用来帮助需要帮助的人。”胡星说。

新华社记者沈伯韩摄影报道